Las otras caras de la discapacidad: padres, familia, relaciones

¿Cómo impacta en los padres el diagnóstico de discapacidad de un hijo?

"Muchas de las veces dirán es el niño quien tiene una condición, pero los papás también tenemos ciertas situaciones que no podemos enfrentar", Matilde Blanco Peña/ Maestra de primaria y madre de un menor con discapacidad.

Los padres presentan desgaste emocional tras recibir el diagnóstico de discapacidad de sus hijos, experimentan frustración al no cumplir con sus expectativas, lo que conduce a un deterioro en el sistema familiar, principalmente en cuanto a las relaciones afectivas-comunicacionales. 

FUENTE: "Discapacidad y familia: Desgaste emocional", Revista de Investigación en Ciencias Sociales y Humanidades (2018)

"Cuando vas a hacer papá, te proyectas, sueñas como cualquiera; los ves siendo profesionistas, conquistando el mundo y cuando recibes el diagnóstico es un golpe", José Luis Gálvez Pacheco/ Maestro y padre de menor con discapacidad.

Tras el diagnóstico, en el sistema familiar se viven tres etapas: "Shock" (interrogantes, culpa e incapacidad, preocupación, sobreprotección, desconocimiento de las redes de apoyo), "Ajuste o reacción" (frustración asociada a la pérdida de control, autocompasión, desamparo, reconocimiento acompañado de culpa), y "Reintegración o adaptación" (disminuyen los sentimientos de culpa, vergüenza, tristeza; búsqueda de ayuda, incertidumbre; influirá las etapas en las que se encuentre el diagnosticado.  

"Etapas del duelo: Negación y aislamiento, ira, negociación, depresión, aceptación"

"Los que tenemos hijos con estas condiciones, no tenemos lugares a donde recurrir, la primera sensación es preguntarse ¿Ahora qué hago?, ¿A dónde recurrir?, ¿Quién me informa, quién me apoya?, eso nos genera inseguridad, sobre si estamos haciendo bien las cosas", expresó Gálvez Pacheco.

En el estudio: "Niveles de resiliencia, adaptación y duelo en padres de familia ante la discapacidad", de la  Revista Mexicana de Medicina Física y Rehabilitación (2015), en la primera y segunda etapa predominó la resiliencia media, en la última hubo resiliencia media y alta, en un estudio de 2015, en el que participaron 30 parejas; datos generales arrojaron que en el 18.3% se encontró un bajo nivel de resiliencia, el 55% presentó resiliencia promedio y el 26.7% un nivel de resiliencia alto. 

"Valorar esos pequeños pasos, que a la mejor muchos no valorarán: el que tu hijo agarre la cuchara, aprenda a caminar, a saltar, son grandes logros para los papás", expresó Matilde.

Testimonios refieren que cuando un hijo presenta discapacidad, los padres intentan ser fuertes, pero se rompen fantasías. El estudio por su parte concluye que la resiliencia es sólo un recurso importante para vivir el proceso de duelo y adaptación tras el diagnóstico, y que conservar el sentido de amor a través de la unidad es fundamental para fortalecer el sistema familiar.  ¿Qué tan importante es la socialización de realidades desde la discapacidad?, y de ¿Una rehabilitación en comunidad?