Enfermedades autoinmunes en BCS, una red de apoyo acompaña a mujeres pacientes

A través de RAMA, mujeres con padecimientos como lupus y artritis reumatoide comparten experiencias y reciben acompañamiento emocional, talleres y actividades para afrontar los cambios que implica vivir con estas enfermedades.

A los 19 años, Gabriela Castañeda recibió un diagnóstico de artritis reumatoide. Desde entonces, ha tenido que adaptar sus actividades cotidianas a los síntomas de la enfermedad, entre ellos dolor crónico, cansancio, inflamación y dificultades de movilidad. En Baja California Sur, encontró en la Red de Apoyo para Mujeres con Enfermedades Autoinmunes (RAMA) un espacio para compartir experiencias y acompañarse con otras pacientes.

La experiencia de Gabriela también le permitió conocer las dificultades que enfrentan otras mujeres durante el proceso de diagnóstico. Mientras ella consiguió una valoración especializada en pocos meses, refiere que algunas integrantes de la red llevan uno o hasta dos años con síntomas sin conocer con certeza qué enfermedad padecen.

"Pero hay mucha gente que sí tarda mucho tiempo en encontrar sus diagnósticos, ¿no? Tenemos compañeras que todavía tienen a lo mejor uno o dos años enfermas y no les dan diagnóstico, pues. Entonces, sí es algo que se pelea mucho y es algo que afecta a todos porque, pues, al final de cuentas tú no descansas porque no sabes qué es lo que tienes", relató.

Gabriela vive con limitaciones para caminar largas distancias, correr o permanecer de pie durante mucho tiempo. También ha enfrentado el deterioro de sus rodillas, por el que médicos le advirtieron que podría necesitar prótesis antes de cumplir los 30 años.

Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando el sistema inmunológico, encargado de proteger al organismo, ataca por error sus propias células y tejidos. Dependiendo del padecimiento, pueden provocar inflamación, dolor y afectaciones en diferentes órganos.

RAMA ofrece acompañamiento a mujeres con enfermedades autoinmunes

La Red de Apoyo para Mujeres con Enfermedades Autoinmunes nació de la experiencia de Iomara Álvarez, quien hace 16 años recibió un diagnóstico de lupus eritematoso sistémico.

Al conocer su diagnóstico, Iomara no tenía información suficiente sobre la enfermedad ni conocía a otras personas que atravesaran una situación similar. Esa experiencia la llevó a crear un espacio para que otras mujeres pudieran encontrar orientación y acompañamiento.

"Hace 16 años a mí me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico y la verdad es que me encontraba perdida, no sabía ni qué significaba, no había conocido a ninguna persona que padeciera esa enfermedad, no sabía qué significaba para mí, qué cambios vendrían. Entonces de ahí nace esta red de apoyo", explicó.

RAMA se fundó en julio de 2025. Entre sus actividades ofrece acompañamiento emocional, talleres de nutrición y psicología, así como sesiones de yoga y barre.

Actualmente, la organización realiza reuniones cada 15 días en La Paz. También brinda atención a mujeres que todavía no cuentan con un diagnóstico, pero presentan síntomas y buscan orientación para comprender su situación.

Para Gabriela, estos espacios permiten compartir experiencias que no siempre son comprendidas por quienes no viven con una enfermedad autoinmune.

"Pues ese tipo de enfermedades mayormente es una enfermedad que no se ve. Entonces, que el hecho de que tú no puedas ver algo no significa que no exista", señaló.

La paciente explicó que el carácter invisible de estos padecimientos puede dificultar que otras personas comprendan las molestias y limitaciones que experimentan quienes los tienen.

"Muchos pacientes pasamos por la cuestión de a lo mejor la no discriminación, pero como el rechazo de ciertas personas, porque como si a mí me duele mi dedo, tú no te vas a dar cuenta que me está doliendo mi dedo, ¿verdad? O si me duele mi rodilla. O sea, es algo que como no se ve, para la gente simplemente es mucho más fácil ignorarlo", agregó.

Las mujeres interesadas en conocer las actividades de la red o acercarse a este espacio pueden contactarla a través de sus redes sociales como Rama Autoinmune.

BCS tiene cuatro plazas ocupadas de reumatología

Además del acompañamiento entre pacientes, el acceso a servicios médicos especializados forma parte de los retos relacionados con la atención de enfermedades autoinmunes en Baja California Sur.

De acuerdo con la Cédula Diagnóstica de Recursos para la Investigación en los Servicios Estatales de Salud del IMSS-Bienestar, con datos de 2024, en los Servicios Estatales de Salud de la entidad hay cuatro plazas de reumatología ocupadas y ninguna disponible.

La cifra corresponde a la disponibilidad de plazas reportada en ese documento y permite dimensionar los recursos especializados registrados para la atención de estos padecimientos.

A esto se suma la falta de información precisa sobre cuántas personas viven con enfermedades autoinmunes en el estado.

En 2026, el Congreso de Baja California Sur aprobó reformas para establecer un Registro Estatal de Pacientes con Enfermedades Autoinmunes, con el propósito de contar con información sobre las personas que viven con estas condiciones.

Mientras avanzan las acciones institucionales, iniciativas como RAMA buscan fortalecer el acompañamiento entre mujeres, generar espacios de intercambio y evitar que quienes reciben un diagnóstico tengan que transitar solas por el proceso de adaptación a su enfermedad.