Familia busca recaudar un millón para tratar rara enfermedad de Daylani

Una familia de Ciudad Constitución, en el municipio de Comondú, mantiene una campaña de recaudación para costear tratamientos especializados para Daylani, una niña de dos años diagnosticada con Encefalopatía Epiléptica del Desarrollo Tipo 100, una condición neurológica considerada extremadamente rara. 

La menor presentó su primera crisis epiléptica a los seis meses de edad. Desde entonces, sus padres enfrentan un proceso constante de consultas médicas, estudios, hospitalizaciones y terapias para intentar mejorar su calidad de vida.

De acuerdo con la información proporcionada por su familia, esta enfermedad provoca convulsiones recurrentes y puede generar pérdida progresiva de habilidades cognitivas y motoras. Además, se trata de una mutación genética poco frecuente, lo que limita las opciones de tratamiento y acceso a especialistas.

Tratamientos especializados superan el millón de pesos

La madre de la menor, Lenika de Álvarez, explicó que uno de los procedimientos recomendados consiste en la colocación de un estimulador del nervio vago, un dispositivo que ayuda a reducir las crisis epilépticas mediante impulsos eléctricos enviados al cerebro. "De ahí lo que hemos avanzado, porque la niña que levantaba su cabecita torpemente, pero quería agarrar el chupón o cosas así, retrocedimos a una bebé dormida nada más y pues otra vez seguimos con estimulaciones", relató.

Además de la cirugía, Daylani requiere un tratamiento de neuroestimulación destinado a modular la actividad del sistema nervioso.

Sin embargo, el costo total de los procedimientos y la atención médica supera el millón de pesos, monto que la familia debe cubrir de manera particular debido a que estos tratamientos no están contemplados por las instituciones públicas de salud.

Lenika señaló que han encontrado una alternativa médica que podría disminuir significativamente las crisis epilépticas que afectan a su hija. "Hemos encontrado un médico que puede hacer que Daylani ya no tenga crisis, no que deje de ser epiléptica, sino que ya no tenga crisis epilépticas", expresó.

Mantienen actividades de recaudación

Ante los altos costos del tratamiento, la familia realiza diversas actividades para reunir recursos económicos. 

Ademas,  abrió una campaña de recaudación en la plataforma GoFundMe, donde cualquier persona puede realizar aportaciones voluntarias. Los padres de Daylani invitan a la ciudadanía a donar la cantidad que esté a su alcance para ayudar a cubrir los costos de la cirugía y los tratamientos especializados que requiere la menor

La madre de la menor reconoció que la situación ha tenido un fuerte impacto emocional para toda la familia, especialmente debido a las constantes crisis que enfrenta la niña. "Estamos destrozados, estamos muy tristes porque ver a la bebé que no avance, que tiene crisis. Este fin de semana se me puso mal otra vez, tuvimos que correr al hospital. Estamos muy afectados emocionalmente, pero estamos muy optimistas de que vamos a poder juntar este dinero y darle una mejor calidad de vida a la bebé", afirmó.

Entre terapias, atención médica y actividades de recaudación, la familia de Daylani continúa buscando apoyo para financiar un tratamiento que podría reducir las crisis epilépticas y mejorar las condiciones de vida de la menor.