Georgina enfrenta fibrosis quística entre desabasto, costos elevados y largos traslados médicos

Familia de niña con fibrosis quística enfrenta desabasto en el IMSS, altos costos de medicamentos y largos traslados para recibir atención, mientras esperan acceso a tratamientos innovadores en México.

Entre consultas médicas, medicamentos y nebulizaciones, transcurre la vida diaria de Georgina, una niña de apenas 5 años que padece Fibrosis Quística desde los cuatro meses de edad, enfermedad que provoca acumulación de moco en pulmones, páncreas y otros órganos.  

Su madre, Kassandra Villanueva, relató que durante estos años han enfrentado múltiples dificultades, principalmente por la falta de medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social.

La familia reside en Heroica Mulegé, por lo que cada tres meses deben trasladarse a Los Cabos o Ciudad Constitución para consultas de seguimiento, realizando viajes de entre cinco y diez horas.

Uno de los medicamentos más complicados de conseguir es la Dornasa Alfa, que en ocasiones es proporcionada por el IMSS, pero cuando no hay disponibilidad, deben adquirirla por cuenta propia con un costo cercano a los 50 mil pesos."Aquí en Baja California Sur batallamos muchísimo más? es muy difícil porque uno tiene que estar viajando", expresó la madre.

Además del impacto económico, señaló el desgaste físico y emocional que implica el tratamiento. "Es difícil, es muy cansado, es muy desgastante económicamente, psicológicamente, físicamente, y más porque es una niña que quiere jugar y hacer cosas que no puede hacer", agregó.

De acuerdo con datos oficiales, el IMSS en Baja California Sur cuenta con 170 médicos generales, 119 especialistas, 134 paramédicos y alrededor de 680 enfermeras y enfermeros, además de reportar un 90% de abasto de medicamentos.

Sin embargo, Georgina requiere actualmente el medicamento Trikafta, considerado un tratamiento innovador que mejora la calidad de vida de pacientes con esta enfermedad, aunque no la cura.

El fármaco no está cubierto por la institución y su costo oscila entre 300 mil y 500 mil pesos mensuales, lo que lo vuelve inaccesible para la mayoría de las familias. A través de redes de apoyo, han logrado conseguirlo por alrededor de 60 mil pesos. "No es la cura, es un medicamento que detiene o frena la enfermedad? el detalle es que el gobierno no quiera aprobarla aquí en México", señaló Villanueva.

Ante este panorama, pacientes y familias han creado redes solidarias para intercambiar o vender medicamentos a menor costo, buscando hacer frente a los gastos.

Mientras tanto, Georgina continúa su tratamiento enfrentando largos traslados y altos costos, a la espera de que en el futuro medicamentos como Trikafta sean accesibles dentro del sistema de salud en México.

Actualmente la familia de Gerogina  ha abierto una campaña en GoFundMe, donde recibe donativos  para que el acceso a su medicamento sea una realidad.

Agradeciendo a la comunidad que se suma a la causa.