Huesos de cristal, alma de acero: Perla no se rinde
Entre autos, semáforos y temperaturas extremas, Perla Azucena Aguilar Luna ofrece dulces y flores a los conductores con una sonrisa que oculta el dolor constante que enfrenta desde que nació. "Mi nombre es Perla, Azucena Aguilar Luna, vendo dulces y flores en los semáforos. Tengo una discapacidad, una condición que se llama osteogénesis imperfecta", dice con firmeza.
La osteogénesis imperfecta, también conocida como "huesos de cristal", es un padecimiento genético que vuelve los huesos extremadamente frágiles, al grado de fracturarse por acciones cotidianas como tomar agua, estornudar o chocar accidentalmente con una puerta. "Me he fracturado por machucarme los dedos con la puerta, me he fracturado hasta lo que no se ve que se fractura? fractura todo el cuerpo. Pero lo más, como son los huesos largos. Por ejemplo, este por andar arriba de una patineta, me quedó así? eso es lo que más, los dolores por el frío", comparte Perla.
La enfermedad es considerada rara: se presenta en uno de cada 10 a 20 mil nacimientos a nivel mundial. En México, se estima que entre 6,000 y 7,000 personas viven con esta condición, de acuerdo con datos del Gobierno de México y la ONU.
Pero más allá del reto médico, Perla enfrenta día a día el mayor obstáculo: la discriminación. "¿Qué, no tiene el derecho? Sí estoy vendiendo chicles, ¿Qué tiene? Estoy saliendo adelante y lo miran feo, lo denigran? ?ah, es que lo hizo ella, guácala?, todo eso", denuncia.
La falta de oportunidades laborales, la inaccesibilidad del transporte público y los prejuicios en las calles son parte de una realidad que muchas personas con discapacidad comparten. "Sí, pero te piden a lo mejor que tengas estudios, lo que pide todo mundo. A veces las personas con discapacidad no estudian porque no tienen forma de ir a la escuela, porque no tuvieron forma de moverse".
Hoy, a sus 34 años, Perla sigue luchando no sólo por su bienestar, sino por una sociedad más justa e incluyente. Su presencia en las calles de La Paz no es sólo para vender dulces: es una forma de resistencia, de visibilización y de esperanza para otras personas con discapacidad.
