RAMA surge para dar acompañamiento a mujeres con enfermedades autoinmunes

Fundada por Iomara Álvarez a partir de su experiencia con lupus, la agrupación ofrece encuentros quincenales, orientación, talleres y actividades para mujeres con enfermedades autoinmunes o que aún no cuentan con un diagnóstico.

En La Paz, la falta de espacios de acompañamiento para mujeres con enfermedades autoinmunes motivó la creación de la Red de Apoyo para Mujeres con Enfermedades Autoinmunes (RAMA), una iniciativa que busca ofrecer orientación, convivencia y respaldo emocional durante las distintas etapas de estos padecimientos.

La agrupación fue fundada por Iomara Álvarez, quien hace 16 años recibió un diagnóstico de lupus eritematoso sistémico. Su experiencia estuvo marcada por la incertidumbre y el desconocimiento sobre la enfermedad, así como por la falta de personas con quienes compartir lo que estaba viviendo.

A partir de esa experiencia, decidió impulsar una comunidad en la que otras mujeres pudieran encontrar información, compartir sus vivencias y recibir acompañamiento, tanto al momento de conocer su diagnóstico como durante los años posteriores.

RAMA cumplió su primer aniversario en julio de 2026. Desde entonces, ha organizado encuentros cada 15 días y actividades enfocadas en el bienestar físico y emocional de sus integrantes.

Acompañamiento durante las distintas etapas de la enfermedad

La fundadora explicó que la red está abierta tanto a mujeres que todavía no tienen un diagnóstico confirmado como a quienes llevan años viviendo con alguna enfermedad autoinmune.

"Esto es lo que ofrece RAMA, que es un acompañamiento en todo tu proceso, si aún no estás diagnosticada, si ya tienes muchos años diagnosticada. La verdad es que aunque tengas muchos años de diagnóstico, siempre hay una etapa diferente en el proceso y pues para eso estamos aquí en RAMA", señaló Iomara Álvarez.

Entre los servicios y actividades que ofrece la agrupación se encuentran talleres con especialistas en nutrición y psicología, clases de barre y yoga, además de reuniones de convivencia.

Álvarez explicó que la alimentación, la atención psicológica y el respaldo de una red de apoyo son tres aspectos que consideran fundamentales para acompañar a las mujeres que viven con estos padecimientos.

Los encuentros también permiten intercambiar experiencias sobre los cambios físicos y emocionales que pueden presentarse a lo largo de la enfermedad, así como compartir información y recomendaciones entre quienes atraviesan situaciones similares.

RAMA participó en el impulso de la Ley Lupus en BCS

Además de las actividades de acompañamiento, RAMA participó en el impulso de la Ley Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes en Baja California Sur, junto con SEDLU y la Liga Mexicana para los Derechos de las Personas con Lupus.

La legislación ya fue aprobada por el Congreso del Estado y, de acuerdo con Álvarez, contempla beneficios relacionados con atención psicológica, terapia física y acceso a medicamentos.

La participación de la agrupación en este proceso se suma a sus actividades de acompañamiento y visibilización de las necesidades de las personas que viven con enfermedades autoinmunes.

Las mujeres interesadas en integrarse o conocer las actividades pueden localizar a la organización en Instagram, Facebook y TikTok como RAMA Autoinmune, donde pueden solicitar información.

Los encuentros se realizan cada 15 días, los jueves por la tarde, en una cafetería ubicada en la calle Oro, colonia El Dorado, en La Paz.