Alondra enfrenta una enfermedad rara sin recibir el medicamento que necesita

La pequeña Alondra padece de tirosinemia tipo 1, enfermedad que, de acuerdo con su familia, le provoca dolor intenso y fracturas debido a la fragilidad de sus huesos, además de ser más susceptible a otras enfermedades como el cáncer.

"Desde pequeñita ha padecido de fracturas por sus huesitos que son muy frágiles, su cuerpecito es muy frágil y se ha estado fracturando sus piernitas", declaró Katy Razo, abuela de la pequeña Alondra.

La familia de Alondra denuncia que no ha recibido la atención especializada que necesita y asegura que en Michoacán no ha encontrado personal médico con experiencia en su enfermedad.

"La hemos tenido en el hospital internada, pero en el IMSS Charo la hemos tenido internada, pero en realidad aquí en Morelia no hay nadie que tenga ese conocimiento de la enfermedad de la pequeña", añadió declaró Katy Razo,

A pesar del dolor de la pequeña, denuncian que no se le brinda medicamento para su enfermedad, ni para atender sus síntomas.

"Aquí no hay ni para el dolor, me la han tenido 8 días retorciéndose de dolor a mi bebé, es una, no sé, es muy horrible lo que hemos pasado con esa niña. Queremos solamente que le den su medicamento", comentó Katy Razo.

UN MEDICAMENTO DEMASIADO CARO PARA LA FAMILIA

De acuerdo con la familia, Alondra necesita Orfadin de 10 miligramos, que tiene un costo aproximado de 400 mil pesos; sin embargo, este puede llegar a costar más de 500 mil pesos la caja para 30 días.

"El medicamento es muy caro, es un medicamento, es una enfermedad huérfana que casi no la hay, entonces por lo mismo, los laboratorios no la hacen", declaró Katy Razo.

Además, Alondra debe de tomar una formula especial, la cual también llega a tener un costo de 5 mil pesos.

Debido sus propias condiciones económicas, les es incosteable el comprar el medicamento por cuenta propia.

"Mi hijo porque está tan desilucionado, viene a la casa y nada más se pone a llorar, porque dice: mamá otra vez nos negaron el medicamento y mi pequeña y mi pequeña", finalizó Katy Razo,

La familia de Alondra pide al Instituto Mexicano del Seguro Social garantizar la atención especializada y el acceso al tratamiento que necesita la niña. Mientras tanto, asegura que no cuenta con los recursos para adquirir por su cuenta el medicamento y la fórmula alimenticia.