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06 de Mayo del 2024

Salud

Distrofia Muscular de Duchenne

Por: Alba Luz Muñiz Cardona
S. Luis R. Colorado
29-06-2023

Josué es un niño de dos años que sufre una enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne, un padecimiento que puede heredarse o surgir de manera espontánea, causado por una mutación genética que impide que el cuerpo produzca distrofina, una proteína que los músculos necesitan para funcionar de manera correcta

En San Luis Río Colorado, no existe una atención especializada para esta enfermedad, dificultando a las personas el poder detectarla y tratarla a tiempo, así nos comenta Juanita, madre de Josué quien duró casi dos años en busca de respuestas incluso obteniendo diagnósticos desesperanzadores en su camino.

Esta enfermedad suele mostrar síntomas leves hasta los 2 o tres años de edad, pues los niños presentan mayor dificultad para caminar, imposibilitados para correr o saltar, necesitando ayuda incluso para levantarse del suelo, sufren mayor fatiga, problemas de aprendizaje e incluso retraso en el habla, pues también suele afectar al cerebro, aumentando el riesgo de trastornos como el déficit de atención, autismo y trastorno obsesivo compulsivo

Con esta premisa, Juanita, madre de Josué pasó años intentando averiguar qué era lo que afectaba a su hijo, teniéndolo que someter a varios procedimientos para dar con su diagnóstico solo para cambiar su martirio a intentar averiguar por su cuenta sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, encontrando solo información en ingles y tratamientos en Estados Unidos

Pero la lucha valió la pena, pues su hijo paso de ser un niño débil, a uno extrovertido

Juanita invita a que se una a los grupos que existen para personas que atraviesan el mismo padecimiento que su hijo, como el grupo de Facebook que ella misma a creado llamado DMD. Viviendo con Josué Nolasco, donde pueden compartir información actualizada y apoyarse mutuamente, para no tener que pasar tanto tiempo desinformados y así obtener con su ejemplo, algo de esperanza para los demás.





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