En México, 8 millones de personas padecen enfermedades raras: UNAM
Aproximadamente 8 millones de personas en el país padecen alguna enfermedad rara, lo que equivale a alrededor del 6% de la población nacional, aseguran expertos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y funcionarios de salud.
Se reconocen entre 5500 y 7000 enfermedades raras a nivel mundial, de las cuales el 80% tienen origen genético.
En México, el Registro Mexicano de Enfermedades Raras (ReMexER), coordinado por la UNAM-Querétaro, estima entre 8 y 10 millones de afectados, aunque advierte que falta un censo nacional preciso.
El Consejo General de Salubridad ha listado hasta 5500 enfermedades, alineado con la OMS
El promedio para identificar correctamente estas enfermedades es de 6 a 8 años, durante los cuales un paciente puede visitar de 6 a 10 especialistas y recibir hasta 3 diagnósticos erróneos. Este retraso conlleva efectos adversos en el tratamiento y la calidad de vida del paciente.
Avances institucionales de la UNAM
En junio de 2022, se fundó la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) en la Facultad de Medicina, la primera de su tipo en el país.
Hasta ahora, la UDER ha evaluado a más de 800 personas, realizado cerca de 600 estudios genéticos y logrado un diagnóstico definitivo en el 60% de los casos.
Además, el Laboratorio Internacional de Investigación del Genoma Humano (LIIGH) en Juriquilla trabaja en el Registro Mexicano y el desarrollo de medicina de precisión
Cobertura limitada de pruebas genéticas: sólo cerca del 17% de los pacientes en ReMexER han recibido diagnóstico molecular debido a costos y falta de acceso,
Infraestructura desigual: sólo hay 25 hospitales acreditados en 16 estados
Hace falta compromiso económico y político: las enfermedades raras aún no figuran con prioridad en las agendas de salud pública.
El problema de las enfermedades raras en México es significativo: entre 8 y 10 millones de afectados, con diagnósticos tardíos y cobertura desigual.
La UNAM, a través de la UDER y el LIIGH, ha logrado avances notables en diagnóstico genético especializado y la creación de registros, pero aún enfrenta importantes retos estructurales y de acceso.
Para mejorar la situación, se requiere:
- Ampliar el registro y censo nacional.
- Extender la infraestructura y servicios genéticos a otras regiones.
- Reforzar la cobertura de pruebas genéticas por parte del sistema de salud.
- Generar políticas públicas específicas, aumentar inversión y concientización social.