Buscan conseguir fondos para el tratamiento de la pequeña Aby

Solo tiene 3 meses de edad, se trata de la pequeña Abigail, que hace un mes fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal, una rara enfermedad que provoca degeneración en los músculos progresivamente y que es considerada como la primera causa genética de mortalidad en bebés e infantes sin un correcto diagnóstico y tratamiento. 

"Dejan de mover extremidades, va haciéndose más lenta hasta dejar de hacerlo. No hay sostén de su cabeza como aquí son músculos también para comer van dejando de comer, entonces va deteriorándose todo su organismo hasta que ya no hay nada" , menciona María Esther Hernández, madre de Abigail.

La atrofia muscular espinal prevalece en una de cada 10 mil personas y consta de cuatro tipos. En México, se tienen registrados alrededor de 50 casos, siendo el de Aby el primero en el estado de Veracruz.

Sin embargo, esta enfermedad no está incluida en el Cuadro de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General de México, por lo que se carece de programas dedicados en su diagnóstico y atención oportuna.

Para Esther, madre de Abigail, y para su familia, la situación se repite, pues hace siete años su primer hija llamada Hannah, falleció del mismo padecimiento.

"En su momento nos dijeron prepárense como papás, no hay culpables, es rara, pasa uno en no sé cuántos casos millones, se va a morir antes del año, no hay cura, no hay nada y así fue, mi hija murió a los 8 meses de edad por una complicación respiratoria y decidimos ya no volver a tener bebés"

Después de 7 años los avances en la medicina han dado esperanza a la familia Grijalva Hernández, pues ya existe un tratamiento que combate este padecimiento, aunque obtenerlo resulta una labor ardua debido a su alto costo y por la dificultad de conseguirlo por medio de las instancias de seguridad social.

"Es una cosa impagable para nosotros por eso es que estamos pidiendo el apoyo, cuesta más de 2 millones de pesos, una punción y ella necesita 5".

Es por ello que la familia de Aby hace el llamado a la ciudadanía y de empresarios que puedan apoyar a su causa, para poder reunir los fondos necesarios de su tratamiento o en su caso conseguir el medicamento.

"Se llama Spinraza, lo tiene el laboratorio Biogen. En España está en cuadro básico, en Estados Unidos los niños están obteniendo ya a través de una fundación, ese y el otro medicamento que es de una sola punción pero no está aquí".

La situación de vida de la bebé es a contrarreloj debido a la gravedad que desarrolla con el tiempo la atrofia muscular espinal. Hasta el momento la única forma que tiene la familia de Aby para controlar los efectos de su padecimiento son los ejercicios de rehabilitación que le ayudan a evitar contracturas.

"Es muy importante que esto sea rápido porque ella mañana quizas pueda que dejar de comerme, entonces ahorita está en muy buen estado para que tenga la aplicación."