En México, al menos una de cada 600 personas podría vivir con síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un trastorno genético que afecta el tejido conectivo y provoca diversos síntomas que impactan la calidad de vida, advirtió este lunes Ana María Serrano, especialista en ortopedia y traumatología.
El SED afecta el tejido conectivo, que es el encargado de brindar soporte y estabilidad al cuerpo. Existen más de 13 tipos de este síndrome, aunque el más común es el subtipo hipermóvil, que se caracteriza por dolor musculoesquelético crónico, articulaciones con movilidad excesiva, fatiga persistente, problemas digestivos y dificultades en la cicatrización.
Además, esta condición puede afectar otros órganos, incluyendo el corazón, y provocar disautonomía, un trastorno en el control autónomo de la frecuencia cardiaca y la presión arterial, lo que genera desmayos o sensación de desmayo en los pacientes.
También son frecuentes problemas gastrointestinales como colitis, gastritis, reflujo, estreñimiento e intolerancias alimentarias.
La especialista señaló que una de las mayores barreras para diagnosticar el SED es que es más frecuente en mujeres, quienes muchas veces se ven saludables pero sufren síntomas que no son creídos por familiares o médicos. "Les dicen que son ansiosas o que inventan sus molestias", explicó.
Este desconocimiento puede hacer que los pacientes consulten a numerosos especialistas y que pasen hasta 20 años para recibir un diagnóstico correcto. Muchos llegan a pensar que el dolor es algo normal, aunque en casos graves puede llegar a incapacitar.
El diagnóstico es complicado, ya que los exámenes de laboratorio rara vez detectan la condición, lo que puede llevar a confundir el SED con enfermedades como la fibromialgia. Serrano lamentó la falta de conciencia médica sobre este síndrome y la normalización del dolor entre los pacientes.
El síndrome de Ehlers-Danlos no tiene cura, pues es una condición genética, pero sí existen tratamientos específicos que pueden mejorar la calidad de vida. La experta destacó la importancia de un diagnóstico acertado para aplicar estrategias que incluyen manejo del dolor, nutrición, fisioterapia y apoyo en salud mental.